6歲女孩夢夢(化名)從沒穿過合適的褲子、漂亮的鞋子,也不能像幼兒園的小朋友一樣歡快地奔跑,因為她生來就有一條異常粗壯的右腿,還越長越大,比成人的腰還粗,近70斤重!

  夢夢的心願

  夢夢出生在雲南省蒙自縣。在她剛出生時,家人就發現,她的右腿比左腿要粗。當她3歲左右時,右腿越發明顯增大。夢夢還沒來得及學會奔跑,就漸漸喪失了行走的能力。

父母帶著夢夢到昆明求醫,醫生診斷“脂肪增生型巨肢症”,更讓人絕望的是,她還患有先天性心髒病,無法承受手術給心臟帶來的供血壓力。

在漫長的等待和治療心臟過程中,夢夢的右腿不斷瘋長。在短短一年內,增加了20多斤。等待心髒病情平穩後,她的右腿已經大得驚人,不得不依靠輪椅代步。

對於她來說,巨大的肢體是如此的沉重:無法上下床、不能上學、不能玩耍,甚至不能正常地穿上褲子

父親說,雖然夢夢得了這樣的“怪病”,但他不想讓女兒跟別人不一樣。在夢夢4歲的時候,她去了幼兒園。

夢夢從來就沒有穿過合適的褲子、漂亮的鞋子。“夏天的時候,就穿很大、很寬鬆的褲子,到了冬天,我們就讓她待在家裡,躺在床上。”父親說,從小到大,夢夢就穿過一種鞋,“就是那種露出腳趾的涼鞋。因為夢夢右腳的大拇指太大了,甚至比一般孩子的整個腳掌都大。”

夢夢很愛上幼兒園,她不太願意“無故”曠課,周圍的小伙伴很照顧她,但隨著她漸漸懂事了,她變得有些內向。

我們去接她回家的時候,經常聽她說,想要跟其他小朋友一樣的鞋子······父親說,每當這個時候,他就覺得很難受,他答應女兒,一定要讓她實現願望。

  治病前先治心

  夢夢的家境並不好,她的病情,讓父母承受了很大的經濟壓力。

父母帶她了昆明,醫生告訴他們,截肢可能是最後的辦法了。絕望的父母不敢將這樣的事實告訴孩子,因為這樣的話,她的心願將一輩子都不能完成了。

去年8月,由溫醫大附二院、育英兒童醫院發起發起了一項愛心公益活動,一群專家專門針對像夢夢這樣的病情到昆明會診,夢夢的家人看到了希望。

承接下夢夢手術的主治醫生高偉陽認為,孩子今後還有很長的路要走,“在可以控制的風險範圍內,為她進行保肢應該是首選”。

很快,高偉陽向院方匯報後,醫院方面就此成立了治療組。同時,醫院慈善委員會經過商討,同意為夢夢減免大部分的治療費用

最終,又好消息傳來,通過評估,夢夢的心臟狀況比較良好,應該能適應手術和麻醉。

去年,12月6日,夢夢一家人飛越了半個中國抵達溫州。

初到溫州的夢夢在病房裡總是深深地低著頭,她偶爾用怯怯的眼神偷偷掃視周圍的一切,似乎渴望交流又害怕鄙夷或拋棄;每次見有人走進她身邊,就用床單緊緊包裹住下肢,生怕別人會看到。

  

父母看在眼裡,他們知道,離開了從小熟悉的環境,她自身的“怪病”,讓小女孩變得有些自卑。

為此,在手術前,醫院監護室的醫護人員有針對性地為夢夢進行心理輔導,他們為夢夢拿來玩具,給她耐心地講故事,告訴她,心願是可以實現的。漸漸的,夢夢又開朗起來了。

  一場事關“新生”的手術

  12月15日,夢夢手術的日子。父母陪在她身邊,特意為她左腳穿上了紅襪子,祈禱手術順利。

事實上,這是一場事關“新生”的手術。

各個組別的醫生各自分工。夢夢首先被施行“腿部減容術”。她右腿的表皮被切開,醫生們在顯微鏡下在病變肌肉、畸形肢體裡找到唯一供養小腿的股動脈,保留住重要的神經。

許多細如髮絲的神經和血管末梢,極大考驗著醫生的耐心,細密的汗珠佈滿了額頭。一批醫生疲倦了,又一批醫生接著上。

緊接著,夢夢被施行“股骨短縮術”,她過度生長的股骨被截去,用鋼板固定,她的雙腿重新平衡了。

手術已經進行了近8個小時,每一位術者都疲憊不堪,但是沒有人鬆懈精神。“ 6歲女孩的全身血量約2000毫升,失血超過1000毫升就會有生命危險,那天總共為夢夢輸注了5000毫升血液製品和晶體液。相當於把她血液換了2次有餘。 ”醫護人員說。

最後,夢夢還進行了“創面閉合術”,這也是決定手術成敗的關鍵。植皮由大腿延續到膝部和小腿的近端,面積巨大。為了提高植皮的成活率,醫生們將植皮區域分隔為5個小塊,分別予以植皮包固定。

終於,歷時10小時的手術取得成功,術中共為夢夢切除45斤的病變組織,超過她自身體重的三分之一

如今,雖然夢夢還躺在病床上,但在媽媽的幫助下,已經能用一點一點挪動著曾經無法動彈的右腿醫生說,植皮成活率達到了95%,恢復得很好。

母親含著眼淚說,對於夢夢來說,每一次屈伸、左右移動,這些生命中最簡單的動作,竟遲滯了整整三年,“幸好現在都重新實現了”。

半年後,夢夢還將針對臀部、大腿、小腿後方進行減容術。“一切順利的話,她就能正常地傳上合體的褲子和鞋子,和大家一起奔跑了。”

夢夢,助你早日實現願望!